Mein Zustand hat sich seit dem letzten Bericht im Mai weiter deutlich verbessert! An den Wochenenden war und ist es sogar möglich nur mit Tabletten auszukommen. Während der Woche läuft nach wie vor das Programm 1x täglich Infusion und 1x täglich Tabletten.
Unter der Therapie, dem strengen Regime, geht es mir relativ „gut“, wer hätte das gedacht!
Die Wahrscheinlichkeit, an bestimmten bei mir nachgewiesenen Erregern zu sterben, ist hoch und es sah zu Beginn und über längere Zeit hinweg auch nicht gut für mich aus. Aber: inzwischen ist mein Zustand stabil und unter der Behandlung sehr akzeptabel – trotz der alltäglichen Belastungen. Ich kann Rad fahren, lange gehen, schlafen, am Leben teilhaben.
Ein Erreger will nur leider nicht weichen! Der Versuch vor drei Wochen, bestimmte Medikamente über 5 Tage hinweg wegzulassen, hatte eine unmittelbare starke Verschlechterung zur Folge. Symptome, die bereits länger schon verschwunden waren, kamen plötzlich wieder auf. Und allein dieser eine Erreger (Bartonella) ist in der Lage, sich derart schnell zu vermehren. Alle übrigen Bakterien haben wir im Griff, sie sind inaktiv bzw. zurückgedrängt und ausgeräumt.
Diese Bartonellen sind weltweit ein riesiges Problem und bisher noch nicht abschließend therapiebar. Eine Lösung gibt es derzeit nicht und so hänge ich an bestimmten Medikamenten-Kombinationen als Infusion fest. Wer möchte kann zu diesem besonderen Erreger gerne diesen einfachen, kurz zusammenfassenden Artikel lesen:
https://www.lymedisease.org/bartonella-prevalent-lyme-disease/?fbclid=IwAR1OrWQcDmD07Z8V0wdfeZEqk5A6F4RlXFdWEYKbWxi7ywYZVtXOAHHWsYk
(Der Artikel lässt sich auf der entsprechenden Seite auch in Deutsch und andere Sprachen mit einem Klick übersetzen.)
Nach wie vor aufreibend ist auch das Warten auf den Prozess vor dem Sozialgericht. Seit nunmehr 12 (!) Monaten stagniert es. Auf regelmäßige, drängende Anfragen unseres Anwalts erwiderte die Richterin nur, wir sollten „etwas Geduld und Verständnis“ haben. Das Verfahren läuft allerdings seit Juni 2020. Es bleibt skandalös. Absurd. Was tun?
Wir stückeln weiterhin geliehene und geschenkte Geldbeträge zusammen. Eine Stiftung hat mich zudem nochmals unterstützt, die Mitarbeiter*innen freuten sich sehr über meine Entwicklung. Nur ist dies schlichtweg das beständige Stopfen eines riesigen Loches. Die Verschuldung geht täglich weiter, auch wenn eure herzlichen Spenden und Unterstützungen mir helfen und ich euch sehr sehr dankbar bin! Unseren Spezialisten habe ich schon monatelang nicht mehr bezahlt, sämtliche Gelder fließen ausschließlich in Medikamente und Infusionsmaterial. Er wartet geduldig, er weiß um was es geht.
In diesem Jahr konnte ich sogar schon von Zuhause aus anfangen etwas zu Arbeiten. Ich habe große Klappmaul-Köpfe „die Kindsköpfe“ für unsere Produktion INS BLAUE…! hergestellt. Für ein weiteres Projekt habe ich Plakate entworfen. Dieses Geld fließt leider direkt zurück an die Agentur für Arbeit.
Derzeit arbeite ich an Illustrationen und Zeichnungen zum Buchprojekt von INS BLAUE…! und es ist eine wahre Freude!! So viele inspirierende Texte sind im Laufe des Projekts entstanden, dass sie den Rahmen der Inszenierung gesprengt hätten. Das Buch mit den Texten und meinen Zeichnungen wird dann im Frühjahr fertig sein.
Im Bereich grafische Gestaltung habe ich im Sommer kleine feine Fortbildungen gemacht, um mir weitere Arbeitsfelder zu erschließen. Das ist eine tolle Möglichkeit in den eigenen vier Wänden zu arbeiten, zumal ich die Zeit flexibel einteilen kann!
Danke, dass ihr alle anwesend seid und mir helft, das bedeutet mir sehr viel. Und kommt wie immer gerne vorbei, Kaffee auf dem Sofa oder im Garten!
Bis ganz bald!
Vanessa
